GANADORA #PremioEnriqueAlgarraBecaPhoton 2018

CONSTANZA PORTNOY

“Fuerza de Vida”

El olvido puede convertirse en un arma silenciosa de desprecio y discriminación. Todos los seres humanos necesitan vínculos de amor y apoyo para desarrollarse sanamente. Sin embargo, la sociedad a menudo ha demostrado que el estigma, los prejuicios y la
marginalidad son las formas más comunes de hacer que una persona con discapacidad se vuelva invisible.
Jorge nació en Argentina, en un pequeño poblado rural, hace 38 años. Tiene una malformación congénita que afecta sus cuatro miembros y además padece pterigiones en ambos ojos con riesgo de pérdida total de la visión. Una condición patológica ocular que se le agravó severamente debido a la carencia de tratamientos especializados.
Con apenas unas pocas semanas de vida, tanto los médicos que lo atendieron como sus propios familiares, le sugirieron a su madre, que era mejor si lo dejaba morir.
Un año antes de su nacimiento, su madre tuvo una grave infección respiratoria y fue tratada por especialistas médicos con una droga a base de talidomida sin ningún protocolo biomédico de cuidado y control.
Sin embargo, Jorge tuvo una fuerza de vida increible y su deseo por vivir fue tan poderoso que perseveró más allá de las circunstancias.
Hace ocho años se enamoró de Vero y juntos decidieron formar una familia. También estudia en un bachillerato popular para terminar el secundario porque sueña con ingresar a la Universidad para convertirse en abogado defensor por los derechos humanos. Aunque el regalo más grande para él y para Vero fue el nacimiento de su hija Ángeles.
Cuando esa niña les sonríe, el mundo para ellos se transforma en un lugar habitable, en un lugar posible y logran construir, permanecer, ser visibles e incluso denunciar con su presencia el silencio y las conciencias de los que miran indiferentes para otro lado. Se sienten orgullosos de la familia que han formado y sólo quieren ver crecer a su hija rodeada de igualdad de oportunidades.

Triste e injustamente, parecen invisibles para los servicios sociales. Reciben muy poco apoyo económico del estado argentino.
Jorge nunca fue indemnizado ni reconocido como afectado motriz por talidomida.

Vero nació con mielomeningocele y tuvo que someterse a varias cirugías en su columna vertebral para mantenerse erguida. Necesita tratamientos de rehabilitación y controles de salud periódicos, pero el sistema de salud público le impone trabas burocráticas.
La resistencia, la resiliencia y el amor son los pilares que les permiten mantenerse fuertes y seguir adelante frente a un contexto que muchas veces prefiere ignorar.

La cadena de hoteles One Shot, en cuya filosofía está el arte y la fotografía como nexo común,
premia con 500€  como parte de su esfuerzo por el mecenazgo artístico ligado a la fotografía.

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